В Москве большие проблемы с доступной средой для особенных детей. Как быть?

Москва очень плохо приспособлена к жизни с ребенком на коляске. Я бы сказала — на 2 процента из 100. Мы с младшим сыном шли сегодня по Чистым прудам, это центр Москвы, одно из лучших мест. И там я ощущала, что мне невероятно тревожно: Дима — активный мальчик, он едет на коляске сам. А плитка вся неровная, хотя ее перекладывали в прошлом году. Он может споткнуться, упасть, и все закончится плохо.

Мне кажется, что люди с инвалидностью в России — это серая зона, о которой никто не думает. Часто, стоя у классного кафе, о котором пишут в инстаграме, я думаю, что, если бы его владельцы заявили, что не пускают к себе женщин, был бы скандал и к ним бы перестали ходить. Но никто не замечает, что они делают дорогой ремонт и при этом не могут убрать маленький порожек, а это значит, что люди на колясках автоматически не могут зайти внутрь. Это происходит повсеместно, это на виду. И это совершенно никого не тревожит.

Каждый раз, когда кто‑то пытается поднять этот вопрос, на него отвечают: «Вы знаете, какие деньги на это нужны?» Но открыть кафе в Москве, в принципе, дорого. Вы же делаете так, чтобы было красиво и удобно вашим гостям, почему нельзя убрать порожек? Мне повезло, что у меня активные сильные дети. Гор ездит по лестницам и по порожкам, он может все. Но я знаю, что человек на электроколяске, которая не может преодолеть порожек из‑за своей конструкции, в такое кафе в жизни не заедет.

Я забрала Гора из детского дома 6 лет назад. За все это время мне удалось найти всего два заведения, где люди запарились и сделали ровный вход и большой туалет по правилам доступности. Одно из них — ресторан на Белой площади, куда мы зашли случайно, когда Гор был маленьким. Он съел там макароны, а я была поражена, потому что впервые увидела где‑то, помимо «Макдоналдса», туалет, сделанный по правилам доступной среды. Второе место — это Eggsellent, который еще на этапе открытия написал, что хочет сделать доступную среду. Прекрасные люди, я им ужасно благодарна, и они вроде не разорились на этом.

Я не могу сказать, что ситуация меняется. Каждый год в городе происходит большой ремонт, но лучше не становится. Напротив Парка Горького все переходы — с лестницами. И каждый раз, оказываясь там, я не могу в это поверить — это же главный городской парк! Там есть проход под мостом, но представьте, что вы на коляске и сейчас зима, а вам надо пилить в обход.

Мне повезло, что Гор такой сильный и самостоятельный. Когда он подрос, я поняла, что я не могу больше таскать его по пандусам. Мы договорились, что он сам будет просить прохожих помочь. К клинике, где лечатся мои дети, от дома ходит автобус. Но чтобы на него сесть, надо перейти Новый Арбат, а там нет ни одного адаптированного перехода. Зато там стоят сотрудники ГАИ, и я говорю Гору, чтобы он подходил к ним и просил помочь. Они останавливают движение и помогают ему перейти. Мне кажется важным, что не я, взмыленная мать с коляской, буду просить помощи, а сам человек на коляске.

Гор от этого часто впадает в ярость. Он подросток, ему хочется самостоятельности, но сам город пытается его в этом остановить.

Мы любим Покровку и ее окрестности, несмотря на расшатанный асфальт и то, что там все недоступно. Мы любим бывать в Парке Горького: это, наверное, единственное место, где все устроено более или менее хорошо. Дети любят кататься на кораблике по Москве-реке — я нашла единственный корабль Radisson, где все доступно.

К сожалению, абсолютное большинство модных городских пространств не адаптированы для колясок, а потому недоступны моим детям. На «Флаконе», например, везде сплошные лестницы. Практически все, что есть на Artplay, с порогами и ступеньками.

Гору постоянно пытаются дать денег или спрашивают, чем ему помочь. А ведь он совершенно нормальный подросток — с цветными волосами, на дорогой коляске, с крутым характером. Ему не нужна жалость. Он может дать отпор, и я его не останавливаю, потому что общество должно понимать, что люди на колясках — это не беспомощные котята.

Меня ужасно расстраивает, когда моих детей обсуждают, шепчутся, показывают пальцем. Сегодня есть куча фильмов и книг о разных особенностях; было бы здорово, если бы все родители старались больше говорить со своими детьми обо всем на свете и объяснять им, что люди разные. Это нормально — и вовсе не повод показывать пальцем!

Мне бы хотелось уехать из Москвы, но это сложно и дорого. Мы не можем уехать куда угодно, потому что с двумя детьми на колясках это бессмысленно: если переезжать, то туда, где будет полноценная адаптированная среда. Однажды мы с Гором целый месяц жили в Лондоне. Это был лучший месяц: мы чувствовали себя обычными людьми, которые гуляют и не ищут специальных мест — везде все доступно.

Для любого ребенка важна качественная безопасная среда, которая дает возможность общаться, узнавать новое, реализовывать свои таланты. Для особых детей и их родителей безопасная и действительно инклюзивная среда — это синоним качества жизни.

При этом ощущение безопасности во многом складывается из отношения окружающих: все родители и дети заслуживают права спокойно выйти на прогулку и знать, что в них не будут тыкать пальцем или насмехаться, что их не выгонят с детской площадки, несмотря на то что физическое состояние или поведение детей не отвечает неким «стандартам».

Если в семье есть особенный ребенок, плюсы Москвы неоспоримы: здесь много возможностей для развития, много специалистов. Из минусов — огромные расстояния. Городской транспорт мало доступен для людей с колясками и детьми, а поездка на автомобиле — это пробки, сложности с парковкой. Специальных парковочных мест для инвалидов часто не хватает; мне кажется, в центре их должно быть больше. С точки зрения доступной среды, я оценил бы город на 5 из 10. Лучше, чем в большинстве городов России, но хуже, чем должно быть.

С точки зрения инклюзии, Москва — огромное непаханое поле. Например, прийти в кафе или музей с особым ребенком по-прежнему сложно, если родители не готовы к косым взглядам и к тому, что окружающие будут показывать пальцем. Из хороших примеров — Парк Горького и пространство «Гараж», музей Островского на Тверской, 15.

Не хватает бассейнов, где знают, как работать с такими детьми, не хватает центров дневного пребывания и досуга, не хватает действительно толковых специалистов.

Идея создать сервис по поиску нянь для работы с особенными детьми родилась из личной боли: у моей дочери синдром Эдвардса — тяжелое неизлечимое заболевание. Спустя 4 года бессонных ночей и постоянных дежурств мы с супругой Катей превратились в тряпочки — людей без сил, энергии и возможности жить нормальной жизнью. Нам явно нужна была помощь, но найти няню, готовую работать с нашим ребенком, казалось невозможным.

Потом в детском хосписе «Дом с маяком» запустили программу поддержки подопечных семей, и к нам стала приходить няня на 1-2 раза в неделю. Это было облегчение, но не решение нашей задачи. Тогда я стал думать, как можно помочь себе и другим семьям получить обученных, готовых работать с нашими детьми нянь. Так и родилась идея сделать сервис по уходу за детьми с особенностями здоровья и развития.

Наша цель в том, чтобы помочь родителям особых детей вернуть себя себе. Только когда в нашей семье появилась няня, я смог наладить сон, вернуть себе активную социальную жизнь и эффективно работать. Очень важно, чтобы такая возможность появилась и у других родителей. Кроме того, очень часто няня для особого ребенка становится возможностью расширить круг общения, иначе взглянуть на отношения, начать процесс сепарации, так необходимый каждому — и родителю, и ребенку.

Я хорошо знаю, что жизнь с особым ребенком — это огромный труд и испытание. Таким детям много чего не хватает, от лекарств до регулярной реабилитации, хотя Москва в этом плане делает очень много. Но больше всего детям не хватает родителей.

Мы держим в голове огромный объем информации и текущих задач: дать лекарство, отвезти к врачу, на реабилитацию, занятия, пристально следить за безопасностью. Посидеть, поиграть, просто быть рядом — это роскошь. Часто родители устают до такой степени, что их хватает только на жизненно значимые дела. А отдохнувшие и ресурсные родители нужны абсолютно всем детям.

Ситуация с инвалидностью в России тяжелая. К нам в фонд каждый день приходят родители в отчаянии. Их ребенку нужна коляска; сначала они пытаются получить ее от государства — это занимает много месяцев, иногда — почти год. Получили, но тут выясняется, что пользоваться этой государственной коляской невозможно: она громоздкая и тяжелая, ее нельзя сложить, чтобы поместить в багажник, а о том, что трехлетний ребенок на ней пойдет в детский сад, вообще не может быть и речи.

Как только ты становишься человеком с особыми потребностями, ты сталкиваешься с отсутствием гуманизма и начинаешь понимать его масштабы.

С халатностью врачей, недоступной средой, отсутствием системы реабилитации. У нас нет никакой инклюзии, потому что по-прежнему в регионах никто не хочет брать ребенка на коляске в обычный детский сад. Даже в Москве в большинстве случаев, если ты на коляске, тебе придется учиться в специальной школе и чувствовать себя в гетто.

Тем не менее по сравнению с регионами Москва — это небо и земля. Здесь уже что‑то слышали про доступную среду, но реализована она плохо. Люди, которые действительно могут повлиять на ситуацию, просто не понимают, что значит передвигаться на коляске. Если бы они в нее сели и попробовали съехать по пандусу… У нас не было бы таких пандусов!

Главная проблема — в бессистемности. В городе есть доступные трамвайные остановки, но они расположены хаотично по разным районам. Есть подземные переходы с лифтами, есть без. Понять, что ждет человека на коляске на городском маршруте, невозможно. Совсем недавно программист Иван Бакаидов и редакторка Яна Кучина стали консультантами проекта «Яндекс Карт», который должен помочь строить свой маршрут с учетом доступности среды. Это шаг в правильном направлении, но единой системы у нас по-прежнему нет. Зато есть тысячи людей, которым нужна помощь: они могли бы ездить на работу, играть во дворе, сами ходить в школу — в общем, быть полноценной частью общества, если бы у них была доступная среда.

Появление фонда, который поддерживает людей на инвалидных колясках, — это неизбежность. Мы в компании Kinesis занимаемся производством ультралегких колясок для пользователей любого возраста, но единственные в России делаем коляски для малышей от 1,5 лет — так называемые коляски первых шагов.

Малышковая коляска стоит от 130 тысяч рублей, но если бы у нас были нормальные возможности для производства, мы могли бы значительно снизить эту стоимость. К сожалению, в России нет ни одного завода, который производит быстросъемные колеса. Мы могли бы построить свой, но для этого нужны новые инвестиции; из‑за санкций закупать колеса в Европе стало невозможно, поэтому мы пытаемся переориентироваться на закупку в Китае. Всю остальную коляску мы производим в Москве и используем при этом российские материалы. Государство фонду никак не помогает — он держится исключительно на пожертвованиях тех, кто нас поддерживает.

Получение коляски для каждой семьи зависит от того, как быстро нам удается закрыть сбор. Бывает, что какой‑то пост «выстреливает», и тогда мы собираем деньги на коляску для ребенка за две недели. Но есть и дети, которых никто «не берет», если у семьи нет симпатичных «продающих» фотографий или ребенок внешне отличается от того типажа, которому обычно все хотят помочь.

Необходимо в корне изменить всю систему и понять, насколько важно вкладываться в поддержку людей с инвалидностью на начальном этапе, когда речь идет о детях и родителях. Давая маленькому ребенку возможность освоить первую коляску в полтора года, мы даем ему не просто возможность перемещаться самому. Это гораздо больше: возможность пойти в детский сад, гулять вместе с другими детьми в парке и на площадке, ходить вместе с родителями в магазин, самому исследовать мир и решать, куда двигаться. Это защита всей семьи от инвалидизации, от ощущения запертости и тех самых «ограниченных возможностей».